ස්පිනා බිෆීඩා සමඟ දරුවෙකු රැකබලා ගැනීම

විශේෂ සෞඛ්ය අවශ්යතා සපුරාලීමට දරුවෙකු පත් කිරීම පහසු කාර්යයක් නොවේ. දරුවාගේ ආබාධය කොතරම් දරුණු හෝ මෘදු වුවත් බාහිර ලෝකයට පෙනෙන්නට තිබුණත්, ඔබ ළදරුවෙකු සිටින බව දැනගත් විට ඔබ සිතෙහි නොසිටි බව පෙනේ.

ඔබ ස්පිනා බිෆිඩා සමඟ දරුවාට සැලකිල්ලක් දක්වන්නේ නම්, ඔබ වියවුල් සහ ව්යාකූලත්වයට පත් විය හැකිය. ඔබේ දරුවාට හැකි උපරිම ජීවිතයක් ලබා දීම සඳහා ඔබට හැකි සෑම දෙයක්ම කිරීමට ආදරය හා මහත් ආයාසයක් ඇති විය හැකිය.

ඔබ ඉදිරියට යන දිශාව අපේක්ෂා කළ නොහැකි වුවද, එය ඔබට හැසිරවිය හැකිය. නිවැරදි සහය, තොරතුරු සහ මඟ පෙන්වීම සහිතව, ඔබ සහ ඔබේ දරුවා රෝග විනිශ්චය ලබා ගත් විට ඔබට සිතාගත හැකි වඩා හොඳ ජීවිතයක් ගත කිරීමට ඉඩ තිබේ.

ආරම්භ කිරීම සඳහා ඔබ දැනුවත්ව හා සූදානම්ව සිටින මූලික සෞඛ්යමය අවශ්යතා කිහිපයක් තිබේ. අපේක්ෂා කළ යුතු දේ හා ඒවා හැසිරවීමට ආකාරය දිගුකාලයේ දී පහසු වනු ඇත.

ස්පිනා බිෆිඩා පදනම

ඔබ මෙම පිටුවට පැමිණ තිබේ නම්, බොහෝ විට ඔබ ස්පිනා බිෆීඩා ගැන අවම වශයෙන් මඳක් දැන සිටිය හැක. කෙටියෙන් කිවහොත්, spina bifida වර්ග තුනක් පවතී.

• Spina bifida occulta - මෙය spina bifida හි මෘදු ආකාරයකි. කොඳු ඇට පෙළේ පරතරයක් තිබුණත්, පසුපස හෝ කෝෂයක් නැත.
• මෙනෙනොසෝලේ - මෙය පිටුපස ඇති තරල තරලයක් ඇති විට සිදු වුවද, කශේරුකා ආවරණය නො වේ. මෙම ආකාරයේ ස්පිනා බිෆිඩා සමග සාමාන්යයෙන් ස්නායු ආබාධයක් ඇති නොවේ.

• මයිමොමිනොයින්සොකෙල් - මෙය ස්පිනා බයිෆීඩා හි ඉතාම දරුණු ස්වරූපයයි. කොඳු ඇට පෙළේ පරිපථයේ තරලයක් පවතියි. දරුවාගේ පිටුපසට ද තරල ආවරණයේ ද තරල ආවරනය තුලට තල්ලු වී ඇති අතර බරපතල ස්නායු හානි සිදුවිය හැක.

ස්පිනා බිෆීඩා සමඟ සම්බන්ධ වෛද්ය ගැටළු

උණ රෝගය / මුත්රා මිශ්රණය

ස්පිනිකා බයිෆීඩා හි බොහෝ දරුවන්ට මුත්රාශයේ හා බිබිලිවලට තුඩු දෙන ස්නායු වලට හානි සිදුවී ඇත. මෙම ස්නායු ආබාධය ඔබේ දරුවා මුත්රා කිරීම හා බඩවැල්වල ඇතිවන හැටි බලපායි. ඔබේ දරුවා කැතීට කිරීම ගැන සිතා බැලීමේදී මුලදී පුදුමයට පත් විය හැකි වුවද, දහස් ගණන් දෙමව්පියන් සෑම දිනකම මෙය සාර්ථකව ඉටු කරන බවට සහතික වන්න. ඔබේ දරුවාගේ හෙදිය හෝ වෛද්යවරයා මෙම ක්රියාවලිය සිදු කරන්නේ කෙසේදැයි ඔබට පෙන්වා දෙයි. ඔබ නිවසේදීම යැවීමට පෙර එය සුවපහසු බවට වග බලා ගන්න.

ඔබේ දරුවා මල පිඬුවා මෘදු ලෙස තබා ගැනීම සඳහා ප්රමාණවත් තන්තු ප්රමාණයක් ආහාරයට ගැනීම සහතික කිරීම සැමවිටම වැදගත් වනු ඇත. බඩවැල් ආශ්රිතව මැදිහත්වීමට අවශ්ය මැදිහත්වීම් ප්රමාණය ස්නායු හානියෙහි බරපතලකම මත රදා පවතී. ඇතැම් දරුවන්ට කුඩු චලන ඇති වීමට ඉඩ ඇත. අනෙක් අයට ස්වභාවික සම්පත් තිබිය යුතු ය.

විකලාංග සැලකිල්ල

ස්පීනා බිෆීඩා සහිත දරුවන්ට ඒකාබද්ධ හා අස්ථි පිළිබඳ ගැටළු ඇති විය හැකිය. ඔබේ දරුවාගේ වෛද්ය කණ්ඩායමේ අත්යවශ්ය අංගයක්. ඔබ සමාජයීය ගැටුම්, කශේරුකා කොන්ග්රස් සහ බඩ ඉවතලීම වැනි වැදගත් ගැටළු හඳුනාගෙන ඇති බව තහවුරු කර ගැනීම වැදගත් වේ. ඒවා කළමනාකරණය හෝ නිවැරදි කිරීම සඳහා වැදගත් වේ. මෙම තත්වයන් සඳහා උපකාර කළ හැකි බොහෝ මැදිහත්වීම් තිබේ.

ඔබේ දරුවාගේ වෛද්යවරයා ඇගේ පහළ ශරීරයේ හැකි තරම් ශ්රිතයක් ඇති බව තහවුරු කර ගැනීම සඳහා භෞතික චිකිත්සාව නිර්දේශ කරනු ඇත. ඔබ ස්පිනා බිෆිඩා ගැන හුරු පුරුදු නම් ඔබ විශ්වාස කළ හැකි යමෙක් එය රෝදපුටුව බැඳ ඇති බව විශ්වාස කළ හැකිය. කෙසේ වෙතත්, එය එසේ නොවේ. රෝද පුටුවක් නොමැතිව ඇවිදීමට හෝ ස්පීනයා බිෆිඩා සමඟ වැඩිහිටියන් හා වැඩිහිටියන්ට හැකියාව තිබේ.

ඇතැම් අවස්ථාවලදී අත්තිවාරම් අවශ්ය වන්නේ කුඩා අවයවවල ඇති පේශිවල ස්ථායීතාවයට උපකාර කිරීමයි. ඔබේ දරුවාගේ සෞඛ්යාරක්ෂක කණ්ඩායම ඔවුන් ප්රයෝජනවත් වනු ඇත්ද යන්න තීරණය කරනු ඇත. අනෙක් දරුවන්ට ඔවුන්ගේ පහළ ඉඳීම් භාවිතා කිරීමට නොහැකි අතර රෝදපුටුවක් භාවිතා කිරීමට අවශ්ය විය හැකිය.

මාස 18 ට අඩු ළමයින් අවශ්ය හා ආරක්ෂිත යැයි සලකනු ලබන රෝද පුටුවක් භාවිතා කළ හැකිය.

සම සෞඛ්යය

දරුවන් (හෝ වැඩිහිටියන්) ශරීරයේ කොටසක් භාවිතා කිරීම අඩු වී ඇති විට, ඒවා සමේ රෝගය සඳහා ඉහළ අවදානමක් ඇත. සිරුරේ එක් කොටසක් මත අඛණ්ඩ පීඩනයක් පවතී නම්, සම සමාවයවෙන්නට සහ පීඩන වකුගඩු වර්ධනය කිරීම පහසුය. මේවා පැය දෙකකට වඩා වැඩි වර්ධනය වීමට පටන් ගත හැකිය.

පීඩනය හෝ කුපිත කිරීම් සඳහා දිනපතා ඔබේ දරුවාගේ හම දිනපතා පරීක්ෂා කිරීම වැදගත් වේ. ඔබ සොයනු ඇත:

• මිනිත්තු 10-15 විනාඩි නැතිව යන රතු පැහැති ලප
• බෲස්
• සීරීම්
• කපා
• බිබ්ලර්ස්
• බර්න්ස්

ඔබේ දරුවාගේ සමෙහි මෙම දේවලින් කිසිවක් නොකියන්නේ නම් ඇයගේ සෞඛ්ය සේවා සපයන්නා අමතන්න. සම සුව කිරීමට උපකාර කිරීම සඳහා විශේෂ ඇඳුම් ආෙල්පන හෝ ප්රතිකාර අවශ්ය විය හැක.

ඔබේ දරුවා ජංගම දුරකථනය නම්, ඇය ඇගේ පාද / කකුල් ඇදගෙන යාම හෝ ශරීරයේ ඕනෑම කොටසක් මත ඝර්ෂණය නැංවීමට වග බලා ගන්න. සමේ ඝර්ෂණය ඇතිවන මෙම නැවත නැවත ඇතිවන චලනය ඉක්මණින් සමේ බිඳ වැටීමට හේතු විය හැක. මෙම තුවාල පහසුවෙන්ම ආසාදනය විය හැකි බැවින්, ඔබේ දරුවා මේ ආකාරයේ සමේ බිඳවැටීමක් වර්ධනය වන බව ඔබ දැනුවත්වුවහොත් ඔබ වෛද්ය ප්රතිකාර ලබාගැනීමට වගබලා ගන්න.

සමෙහි චලනය වැළැක්වීම එතරම් අපහසු නොවේ නම් ඇය දිනපතා අවම වශයෙන් දිනපතා චෙක්පත් පරීක්ෂා කිරීමේ පුරුද්දෙන් මිදෙන්නට ඇත්නම් ඇය ඔබේ දරුවාට යෝග්ය මාරු කිරීමේ ශිල්පක්රම ඉගැන්වීම සඳහා සුදුසුය.

හයිඩ්රෝසොෆලස්

ස්පිනා බිෆිඩා උපත ලැබූ බිළිඳුන්ගෙන් සියයට 80 ක්ම හයිඩ්රේසෙෆලස් යනුවෙන් හැඳින්වේ. සරල විස්තරයක් නොලැබුණත්, එය බොහෝවිට "මොළයේ වතුර" ලෙස හැඳින්වේ. හයිඩ්රොසොෆලස් යනු මොළය වටා මස්තිෂ්ක ස්ඵටික තරලයක් (CSF) වේ. හයිඩ්රැසෆලස් හි ඇති ළමුන්ට ශල්යකර්මයක් සිදු කිරීම සඳහා ශල්ය කර්මයක් ලෙස හැඳින්වෙන උපකරණයක් (ventriculoperitoneal (VP) shunt) ලෙස හඳුන්වනු ලැබේ. මොළයේ ආමාශයේ ආමාශයේ සිට ශ්වසන මාර්ගයේ සිට උදරයේ උධෘතයට මාරු වේ. මොළයේ සිට ශරීරයට අවශෝෂණය වන උදරයට උරා ගැනීමට ඉඩ සලසයි.

ලැටෙක්ස් පූර්වාරක්ෂණ

ස්පීනා බිෆිඩා සහිත දරුවන් බොහෝ දරුවන්ට ආසාත්මිකතා ඇති අතර, ඕනෑම අවස්ථාවක රක්ත-ආසාත්මිකතාවයන් වර්ධනය කර ගත හැකිය. රබර් කිරි අඩංගු නිපැයුම් සමඟ නිතර නිතර සම්බන්ධ වීම හේතුවෙන් බොහෝ විට බොහෝ විට ලැටක්ස් ආසාත්මිකතා වර්ධනය වේ. දිනකට දිනකට කිහිප වතාවක්ම ස්නායු බයිෆීඩා සහිත පුද්ගලයන් බොහෝ දෙනෙකු ආසාත්මිකතාවයට හෝ සංවේදීතාවට ලක්වීමෙන් අවසානයේ කැතීටකරණය කිරීම (කැටටරෙස්ට් අඩංගු ආහාර සැපයීම) අවශ්ය වේ.

ඔබ ස්පිනා බිෆිඩා සමඟ දරුවෙකු සිටියහොත්, අසාත්මිකතා ප්රතික්රියාවක සලකුනු පිළිබඳව ඔබ දැනුවත් විය යුතුය. කාලයත් සමග සෙමින් වර්ධනය වීම නිසා, ඔබ නිරීක්ෂණය කරන්නේ කුමක් ද යන්න දැන ගැනීම අවශ්ය වේ.

ආසාත්මිකතා ප්රතික්රියාවක සුලභ සාධක වන්නේ:

• කැසීම
• රතු පාට / සමේ ඉදිමීම
• කිවිසුම් වීම සහ / හෝ දියර නාසයක්
• කැළඹී, දියවන ඇස්
• කැස්ස
• හොරු හඬ
• ශ්වසනය හෝ හුස්ම හිරවීම

ඕනෑම අවස්ථාවක ඇනෆීක්ලයිසිස් නම් ආසාත්මිකතා ප්රතික්රියාවක් ඇති විය හැකිය. විශ්ලේෂණයේ සංඥා:

• හුස්ම ගැනීම අපහසුයි
• මුඛය හා දිව ඉදිමීම
• මෝහනය
• අවුල් සහගතයි
• රුධිර පීඩනය අඩු කරන්න
• වමනය
• අමූලික කතාව
• විඥානය අහිමි වීම

ඔබ අසාත්මිකතා ප්රතික්රියාවක සලකුනු දක්වන්නේ නම් වහාම ඔබේ දරුවාගේ සෞඛ්ය සේවා සැපයුම්කරු අමතන්න. ඔබේ දරුවා අනාථකමින් යුත් ප්රතික්රියාවක් අද්දකිනවා නම්, 911 අමතන්න හෝ හදිසි හදිසි වෛද්ය ප්රතිකාර ලබා ගන්න.

සැත්කම්

මයිනොමොමිනොයිසොයිලේම සහිත දරුවන් - ස්පිනා බිෆිඩාහි වඩාත් දරුණු ස්වරූපය - සාමාන්යයෙන් සැත්කම් අවශ්යයි. සමහර අවස්ථාවලදී මෙය ගර්භාෂය තුළ සිදු කළ හැකිය. මව තවමත් ගැබ්ගෙන ඇත. මෙවැනි ශල්යකර්මයක් සාමාන්යය නොවේ. එබැවින් එය සෑම තැනකම විකල්පයක් නොවේ. තවත් දරුවන්ට උපතෙන් පසුව සැත්කම අවශ්ය වේ. ඔබ ස්පීනා බිෆිඩා රෝග විනිශ්චය ලබා ගන්නා විට, ඔබ සමඟ ශල්ය විකල්පයන් ගැන ඔබේ වෛද්යවරයා සාකච්ඡා කරනු ඇති අතර, ඕනෑම දෙයක් අවශ්ය නම් ඔබේ දරුවාට අවශ්ය වනු ඇත.

ගොඩක් වචනයෙන් වචනයක්

ස්පිනා බිෆිඩා හි දරුවාගේ රෝග විනිශ්චය හමුවේ ඉතා බියකරු හා අතිමහත් විය හැකි නමුත් එය එසේ විය යුතු නැත. ඔබ දැනුවත් සහ සූදානම්ව සිටින තාක් දුරට සාමාන්යයෙන් කළමණාකාරී තත්ත්වයකි. ඔබේ දරුවා මුලින්ම දරුවෙකු බව මතක තබා ගැනීම වැදගත්ය. ඇගේ රෝග විනිශ්චය මගින් ඇය නිර්වචනය නොකෙරේ. එය ඇය විසින් බරපතල ලෙස සීමා කළ යුතු නොවේ. ඔබ මුලින් මාපියෙකු ලෙස මේ ආකාරයට නොසිටින්නේ නම්, එය හරි ය. ඔබේ ජීවිතය ගත කළ යුතු දිශාව වෙනස් කරගැනීමට හෝ කලකිරීමට හෝ කාලය ගත කිරීමට කාලය දෙන්න. මම විශේෂ අවශ්යතා සහිත දරුවෙකුගේ මව ලෙස, මම එය ලෙහෙසි මාර්ගයක් නොවේ යැයි මම දනිමි. කනගාටුවට කරුණ නම්, එය කොතරම් ලස්සනදැයි දැන ගැනීමෙන් මට ප්රයෝජනවත් වේ. අන් සියල්ලටමත් වඩා, ඔබේ දරුවාට ආදරය කළ හැකි හොඳම දේ ඔහුට ලබා දෙන්න.

> මූලාශ්ර:

> පාචන / මුත්රාශ අවශ්යතාව හා රැකවරණය - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.

> CDC. කරුණු | ස්පිනා බිෆීඩා | NCBDDD | CDC. රෝග පාලන හා වැළැක්වීමේ මධ්යස්ථාන. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. ඔක්තෝබර් 17, 2016 දී ප්රකාශයට පත් කෙරේ.

> හයිඩ්රොකාෆාලස් කරුණු සටහන ස්නායු ආබාධ හා ස්ට්රෝක් ජාතික ආයතනය. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.

> ස්වාභාවික රබර් ලාටෙක්ස් අසාත්මිකතාව - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.

> විකලාංග අවශ්යතා සහ රැකවරණය - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.